保護者の孤独感

わたしの知る限り、障がいのある子どもを抱えた保護者は、孤独感を持っていると思います。


以前みさせてもらっていた子どもの母(Aさん)に言われた事があります。


どっち付かずなんですよ。


その子は、走り回れる元気なお子さんでした。
でも、必ず3時間以内の導尿が必要でした。
年がら年中。
冬は夜中1時と4時にAさんはストーブをつけて部屋を暖めてからしていました。

カテーテル持ったまま、うとうとしちゃった事もあるわ(^_^;)ってAさんは笑ってたけど、シングルマザーで仕事2つ掛け持ちしてたAさんは、いつも青い顔してた。

子どもは普通学級に在籍していたから、周りの保護者は、大変ね~って言いはするけど、参観日にAさんは大概ひとりだった。

そうやって何年もやってるAさんも、生まれたときからずっと入院したままで、兄弟を実家にあずけてます、って友人の母からは 

いいわね~

って言われてるんだそうな。

学校に行かれていいわね~
家のお風呂に入れていいわね~
仕事できていいわね~

…子どもの病気のことで相談しあっても、わかり会えるのは難しいよ、ってAさんは残念そうに話してくださった。


人と比べる事じゃないから、ありのままに、その苦労や辛さをできるだけ共感したい。